هشدار بنیاد بیماری‌های نادر ایران به سازمان‌های بیمه‌گر؛ ابهام در قوانین جدید، بیماران نادر را در معرض محرومیت قرار می‌دهد

به گزارش خبرگزاری سلامت، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پی انتشار اخبار مربوط به «ابلاغ سطح پوشش بیمه‌ای داروها» و «به‌روزرسانی میزان پوشش بیمه‌ای» برای برخی گروه‌ها، خواستار بازنگری و شفاف‌سازی دقیق در نحوه برخورد با بیماران نادر شد.

این بنیاد در نامه ارسالی خود به ریاست‌های سازمان تأمین اجتماعی و سازمان بیمه سلامت، خاطرنشان کرد که در نظام‌های سلامت پیشرو، دسته‌بندی بیماران مبتنی بر معیارهای علمی دقیق صورت می‌گیرد. با این حال، فقدان تعاریف مشخص و مطابق با استانداردهای بین‌المللی برای اصطلاحاتی نظیر «بیمار خاص» یا «بیمار صعب‌العلاج» در دستورالعمل‌های فعلی، موجب ایجاد سردرگمی اداری و در نتیجه، محرومیت برخی از بیماران از خدمات حمایتی ضروری شده است.

در این نامه تأکید شده است که بسیاری از بیماری‌های نادر، ماهیتی مزمن، پیچیده و بسیار پرهزینه دارند و دسترسی مستمر به داروهای تخصصی برای آن‌ها یک ضرورت حیاتی است. بنیاد بیماری‌های نادر با طرح این پرسش که «بیماران نادر در کجای سیاست‌های حمایتی جدید قرار می‌گیرند؟»، خواستار تعیین تکلیف دقیق وضعیت این بیماران در چارچوب تعریف «بیمار صعب‌العلاج» شد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پایان، خواستار تدوین سیاست‌هایی شده است که در آن:۱. پوشش بیمه‌ای داروها و خدمات بدون محدودیت‌های غیرضروری و تأخیرهای اداری، با توجه به ماهیت پایدار بیماری‌ها، اعمال شود. ۲. معیارهای علمی و استانداردهای جهانی در تعریف و حمایت از این بیماران لحاظ گردد.

همچنین هیئت مدیره این بنیاد آمادگی کامل خود را برای همکاری کارشناسی با سازمان‌های بیمه‌گر برای تدوین دستورالعمل‌های منصفانه و منطبق با استانداردهای جهانی اعلام کرد تا حقوق بیماران نیازمند مراقبت‌های ویژه به بهترین نحو احقاق شود.