مرگ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی در کشور به دلیل تحریم های دارویی/ افزایش قیمت داروی خاص

به گزارش خبرگزاری سلامت، یونس عرب روز دوشنبه در یک نشست خبری که در خانه ای بی ایران برگزار شد، افزود: ۳۰ درصد خون اهدایی کشور برای بیماران تالاسمی است و بیش از هزار و ۵۰۰ واحد خون بیماران استفاده می کنند حملات اخیر روی بیماران استرس زیادی وارد کرد،
۶۰ درصد بیماران تالاسمی در ایران به علت تزریق خون تهال خود را در آوردند.

وی ادامه داد: بیماران در جنگ ۴۰ روزه دچار مشکل شدند استرس زیادی به آنها وارد شد و حتی برخی از آنها دچار سکته شدند که از آثار زیانبار جنگ است.

عرب با بیان اینکه انجمن تالاسمی ایران حدود ۴۱ سال سابقه فعالیت در حوزه بیماران تالاسمی در کشور دارد. تصریح کرد: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور داریم و این بیماری در شمال و جنوب کشور بیشتر است و کانون‌های تالاسمی در کشور به شمار می‌روند.

وی افزود: استان سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار بیشترین و خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان، گیلان و تهران در رتبه‌های بالای وجود بیماران تالاسمی قرار دارند.

عرب گفت: هدف قرار دادن مراکز درمانی و مراکزی که کالاهای سلامت محور را ارائه می‌دهند را به شدیدترین لحن محکوم می‌کنیم زیرا بسیاری از بیماران تالاسمی بخش زیادی از عمر خود را در بیمارستان‌ها می‌گذرانند. برای مثال بخش تالاسمی بیمارستان اندیمشک که بر اثر انفجار تخریب شد ۴۵ بیمار تالاسمی را درمان می‌کرد که مورد حمله دشمنان قرار گرفت.

وی افزود: موضوع دیگر بحث انتقال خون است، ۳۰ درصد خون‌های اهدایی کشور و ۵۰۰ هزار واحد خون برای بیماران تالاسمی مصرف می شود و از آنجا که استرس بیماران در جنگ افزایش یافت بیماران دچار افت شدید هموگلوبین می‌شدند و به تزریق مکرر خون نیازمند شدند. در این ایام برخی بیماران به دلیل استرس زیاد دچار حرکت لخته‌های خونی و سکته مغزی شدند. همچنین انتقال خون از نقاطی که مورد حمله قرار می‌گرفت مختل می‌شد زیرا انتقال خون به سیستان و بلوچستان از استان‌های دیگر از طریق هوایی ممکن است. البته در ایام جنگ هموطنان سیستان و بلوچستان با افزایش اهدای خون توانستند بخش زیادی از نیاز به این فرآورده‌های خونی را تامین کنند.

عرب گفت: ۸۰ درصد داروهای بیماران تالاسمی تولید داخل و ۲۰ درصد خارجی است و فرانشیز داروهای خارجی با قبل از جنگ‌تفاوتی نکرده است علیرغم اینکه داروها گران شدند افزایش پوشش بیمه‌ای را داشته‌ایم. در عین حال انتقال دارو در ایام جنگ باتوجه به حجم بالای داروهای موردنیاز با اختلال مواجه شده است.

شناسایی ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور

معصومه صادق‌زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز در ادامه اظهار کرد: کانون هموفیلی ۳۲ دفتر نمایندگی در کشور دارد و درمانگاه جامعی در تهران داریم و خوابگاهی نیز پیش‌بینی شده تا بخشی از بیماران شهرستان بتوانند در تهران برای درمان مستقر شوند.

وی افزود: هموفیلی به کمبود ۱۳ فاکتور انعقادی اطلاق می‌شود و اکنون ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم.

وی ادامه داد: با وجود ادعای خزانه‌داری آمریکا مبنی بر تحریم نبودن دارو، وقتی بانک‌ها، بیمه‌های باربری، اشخاص و … تحریم می شوند امکان واردات دارو با اختلال مواجه می‌شود. یک بانک در آلمان که مختص تجارت‌های دارویی بوده نیز تحت تحریم قرار گرفته و این امر دسترسی بیماران به داروهای جدید و نوین را با اختلال مواجه و کیفیت زندگی بیماران را کاهش داده است. همچنین بیماران ما وقتی دچار استرس می‌شوند خونریزی‌های مکرر می‌کنند و بنابراین جنگ نیز بر این بیماران آثار مستقیم و غیرمستقیم داشته است.

صادق زاده گفت: داروهای هموفیلی فاکتور ۸ و ۷ سه شرکت تولیدکننده داخلی داریم. حدود ۵۰ درصد داروها تولید داخلی هستند و بیشتر مصرف بیماران نیز داروهای ایرانی هستند و داروها تحت پوشش بیمه‌ها هستند و بنابراین هزینه زیادی برای بیماران ندارد. یک روش درمانی جدید دارویی به نام هملیبرا وجود دارد که بخشی از آن را بیماران باید پرداخت کنند که این هزینه نیز توسط کانون هموفیلی پوشش داده می‌شود.

وجود ۳۵۰ هزار بیمار خاص در کشور

سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی، اظهار کرد: ۳۵۰ هزار بیمار خاص تالاسمی، هموفیلی، اتیسم، ام اس و ای بی در کشور داریم.

وی افزود: بنا بر فرمایش امام شهیدمان که فرموده بودند ما می‌خواهیم اگر کسی بیمار شد بجز رنج مریضی رنج دیگری نداشته باشد، تمام تلاش خود را می‌کنیم که با وجود همه مشقت‌ها در کنار این بیماران بمانیم واجازه ندهیم کوچکترین نگرانی برای این بیماران ایجاد شود.

افزایش مراجعه ۳۰ درصدی بیماران ام اس در جنگ به دلیل استرس

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس نیز در ادامه اظهار کرد: الان ۱۲۰ هزار نفر بیمار ام اس داریم که دو سوم آن‌ها زنان و یک‌سوم آقایان هستند. بیشترین آمار مربوط به تهران و حدود ۴۲ هزار نفر است و فارس، آذربایجان شرقی، اصفهان بیشترین آمار را دارند.

وی افزود: ما چالش‌های متعددی در حوزه ام‌اس داریم که به زمان جنگ محدود نمی‌شود و پیش از جنگ نیز وجود داشت اما جنگ آن را تشدید کرد. بیماری ام‌اس بیشتر جوانان را درگیر می‌کند و دلیل قطعی نیز ندارد اما استرس و نگرانی، عفونت‌های قدیمی و کمبود ویتامین دی یکی از دلایل اصلی بروز این بیماری محسوب می‌شود. جنگ میزان مراجعات به مراکز درمانی بابت ام‌اس را ۳۰ درصد اضافه کرده است که می‌توان آن را مرتبط با افزایش حملات ام‌اس در بیماران در پی نگرانی‌ ناشی از جنگ دانست.

وی ادامه داد: ما معمولاً مشکلی در دسترسی به تزریق دارو و داروها نداشتیم و در جنگ نیز برای برخی بیماران که امکان مراجعه نداشتند دارو به درب منزل ارسال شد.

هوشمند خاطرنشان کرد: یک انبار دارویی در همدان در جنگ رمضان مورد حمله قرار گرفت که انبار داروی بیماران خاص و ام اس بود و باعث کمبود مقطعی موقتی شد اما این کمبود رفع شد.

وی درباره تولید داروهای بیماران گفت: بیش از ۹۰ درصد داروهای ام ‌اس در داخل تولید می‌شوند و الان بیش از ۹۵ درصد بیماران ام اس تحت پوشش داروهای داخلی هستند و افرادی که از داروهای خارجی استفاده می‌کنند نیز به انتخاب خود بیماران یا پزشکان آن‌ها بوده‌است.

هوشمند ادامه داد: در سالهای اخیر در وزارت بهداشت بسته بیماران خاص برای بیماران ام‌اس تدوین شد، داروهای داخلی برای بیماران ام‌اس اکنون عمدتاً رایگان هستند، داروهای خارجی دچار چالش است و افزایش قیمت زیادی را متحمل شده‌اند اما مصرف کمتری دارد و گزارشی از کمبود داروی ام‌اس نداریم.

اثبات ناکارآمدی سازمان ملل در جنگ‌ اخیر

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی ایران نیز در ادامه اظهار کرد: امروز متاسفیم از اینکه یکی از بزرگترین دستاوردهای مدنی جامعه بشریت که سازمان ملل متحد است، این چنین ناکارآمد از آب درآمده است. اگر قرار بر این بود که سازمان ملل متحد کشورها را از ایجاد جنگ‌های قرون وسطایی خارج کند، اما در ۲۰ سال گذشته این امر روز به روز رنگ باخته و تجای این ناکارآمدی سازمان ملل را در جنگ ایران دیدیم که یک کشور غاصب، برای حمله به زیرساخت‌های ما رسماً اطلاعیه می‌دهد.

وی افزود: دروغ بزرگ خزانه داری آمریکا این است که می‌گوید دارو و تجهیزات پزشکی تحت تحریم‌ها نیست اما از سوی دیگر کشتیرانی‌ها، بانک‌های انتقال دهنده پول و واردات را تحریم می‌کنند.

وی ادامه داد: طبیعی است که مشکلات در دوران جنگ تشدید می‌شوند اما ریشه مشکلات موجود علیه بیماران خاص، جنگ خاموش تحریم‌ها بوده که علیه کشورمان وجود داشته است.